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2017年，北京协和医院为解决该类患者leNB医难题，专门开设罕kI1z病专病门诊，组建了UaoQ见病诊治的多学科专r6LV协作组，建立基因检vppU和遗传咨询团队，通LDUB电话或微信预约，提Ftvs诊前预评估和分诊，gRrL罕见病患者提供便捷ANWO就医方式和专科就诊UWhj径，并根据患者实际oLNE况提供一部分公益性w0Ti因检测和遗传咨询服uOil。